34. Europäische Mukoviszidose-Konferenz in Hamburg

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34. Europäische Mukoviszidose-Konferenz in Hamburg
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Mukoviszidose e.V. kämpft für die Qualität bei der Versorgung von CF-Patienten

Bonn, den 9. Juni 2011. Heute hat die 34. europäische CF-Konferenz im Kongress-
Zentrum Hamburg unter der Schirmherrschaft der Gattin des amtierenden
Bundespräsidenten, Bettina Wulff, begonnen. Organisiert wird der Kongress von
der „European Cystic Fibrosis Society“ (ECFS), der Gesellschaft für europäische
Wissenschaftler und Behandler der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose. „Wir
möchten mit der 34. ECFS-Konferenz ein hochqualifiziertes Forum schaffen, dass
einen Austausch über die Behandlungsstrategie bei Mukoviszidose (CF) zwischen
wissenschaftlichen und klinischen Teams ermöglicht“, sagte ECFS-Tagungs-
Präsident, Prof. Dr. med. Manfred Ballmann, Leiter der Abteilung pädiatrische
Pneumologie an der Kinderklinik der Ruhruniversität Bochum.

Hoffnung für Patienten durch europäische Zusammenarbeit

Der Bundesvorsitzende der nationalen Patientenorganisation Mukoviszidose e.V.,
Horst Mehl, erklärte anlässlich der Eröffnung der Konferenz: „Für eine seltene
Erkrankung wie Mukoviszidose hat gerade die paneuropäische Zusammenarbeit eine
ganz große Bedeutung. Wir setzen große Hoffnungen auf die europäische CF-
Gemeinschaft, vertreten durch die Patientenorganisation Cystic Fibrosis Europe
(CFE) und ECFS sowie Wissenschaftler und Behandler aus Nordamerika. Zusammen
werden wir unserem Ziel, Mukoviszidose zu besiegen, Stück für Stück näher
kommen“.

Qualität muss bezahlbar werden!

Im Vorprogramm der Konferenz fand ein wissenschaftliches Symposium von ECFS, CFE
und dem Mukoviszidose e.V. zum Thema: „Nachhaltige Verbesserung der
Versorgungsqualität  – wie Eltern und Klinken zusammen arbeiten können“ statt.
Dazu äußerte sich Dr. Andreas L. G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose
e.V. und des Mukoviszidose Instituts gGmbH: „Das Thema Qualität bei der
Versorgung steht bei uns ganz oben auf der Agenda. Wir sehen, dass es immer noch
eine sehr große Lücke zwischen dem allernotwendigsten Zeitaufwand für die
Versorgung, dem dafür eingesetzten Personal und der Abbildung dieses Aufwands in
bestehenden Vergütungssystemen gibt. Wir fordern daher: „Die spezialärztliche
Leistungserbringung muss an strikte Qualitätsvoraussetzungen geknüpft werden,
 zeitgleich muss der besondere Aufwand dann aber auch angemessen vergütet
werden. Im Sinne aller Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen plädieren
wir daher für eine patientenzentrierte Versorgung“.

Die ECFS-Konferenz endet am 11. Juni 2011 mit einer großen Plenumssitzung zum
Thema: „Mukoviszidose 2011“. Im nächsten Jahr findet das europäische
Zusammentreffen der Wissenschaftler und Behandler von CF in Dublin, Irland,
statt.

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland
leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit.
Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in den Körperzellen bildet
sich ein zähflüssiges Sekret. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse
werden so irreparabel geschädigt. Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene,
Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur
Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen
und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die
Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik,
Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.

Weitere Informationen finden Sie unter:
http://www.ecfs.eu/hamburg2011

Einen Newsticker zur Konferenz bietet der Mukoviszidose e.V. unterwww.muko.info
an.

Kontakt:

Mukoviszidose e.V.
Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228 / 9 87 80-22
Email:ASchiffer@muko.info
www.muko.info

— Ende der Mitteilung —

Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6 Bonn Deutschland

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Source: Mukoviszidose e.V. via Thomson Reuters ONE

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