Shire plc , das weltweit tätige Spezialunternehmen im
Bereich Biopharmazie, gab heute seine Unterstützung des
Internationalen Tags der seltenen Krankheiten bekannt. Shire gehört
damit zum Kreis der Patienten, Ärzte und Patientenverbände, die
weltweit diesen Tag unterstützen, der den Fokus auf seltene
Krankheiten als gesundheitspolitisches Problem lenkt und die
Notwendigkeit unterstreicht, diese Krankheiten bekannter zu machen
und besser zu verstehen.
Klicken Sie hier für die deutsche Version der Pressemitteilung:
http://multivu.prnewswire.com/mnr/prne/shire/47608/
Der Internationale Tag der seltenen Krankheiten wird auf
internationaler Ebene von der Europäischen Organisation für seltene
Krankheiten (EURORDIS) und der National Organization for Rare
Disorders (NORD) in den USA koordiniert. Ziel ist es, auf die Lücken
in der medizinischen Versorgung aufmerksam zu machen, die in Bezug
auf Patienten mit seltenen Krankheiten weltweit bestehen, und globale
Lösungen zu finden.
Es wird geschätzt, dass es zwischen 5.000 und 8.000 bekannte
seltene Krankheiten gibt, die weltweit ca. 250 Millionen Menschen
betreffen. Das Unternehmen Shire, das seit mehr als 20 Jahren im
Bereich seltener Krankheiten tätig ist, konzentriert sich bei seiner
Arbeit auf die Erforschung, Entwicklung und das Marketing von
Produkten für die Fabry-Krankheit, das erbliche Angioödem (HAE), das
Hunter-Syndrom und das Gaucher-Syndrom sowie auf den Ausbau und die
Investition in eine Reihe von innovativen Produkten und Lösungen für
die ihre Behandlung.
„Für viele Patienten und ihre Familien kann der Weg von der
Diagnose bis zur anschliessenden Behandlung einer seltener Krankheit
ein sehr langer, schwieriger Prozess sein“, erklärte Sylvie Grégoire,
die Firmenchefin von Shire HGT. „Shire hat es sich zum Ziel gesetzt,
Menschen mit lebensverändernden Erkrankungen ein besseres Leben zu
ermöglichen – und für uns schliesst dies besseren Zugang zu
Informationen sowie das Bereitstellen dringend benötigter Therapien
ein. Wir sind stolz darauf, den Internationalen Tag der seltenen
Krankheiten zu unterstützen und hoffen, dass dieser Tag die
einzigartige Situation der Menschen mit seltenen Krankheiten als
weltweites gesundheitspolitisches Anliegen hervorheben kann.“
Shire–s weltweite Aktionen am Tag der Seltenen Krankheiten
beinhalten:
– Ausbau der BraveCommunity.com (http://www.bravecommunity.com/),
Shires zentrale Anlaufstelle für Onlinematerialien, die Patienten
miteinander in Kontakt bringen soll und ihnen wichtige Informationen
über seltene Krankheiten zur Verfügung stellt.
– Unterstützung des Globalen Genprojekts (
http://www.globalgenesproject.org/), ein Basisprojekt, bei dem Jeans
dafür benutzt werden, weltweit das Bewusstsein für seltene genetische
Erkrankungen zu erhöhen.
– Sponsoring des ersten Aufklärungsveranstaltung für seltene
Krankheiten –STOP RARE– in Lausanne sowie des Symposiums „Wissen
Heilt!“, das am 26. Februar in Basel stattfindet.
Pressekontakt:
Kontakt: Jessica Cotrone (Nordamerika, HGT) ,
+1-781-482-9538,jcotrone@shire.com; Jessica Mann (Rest der Welt),
+44-1256-894-280,jmann@shire.com