Mukoviszidose e.V.: Versorgungsstrukturgesetz birgt auch Chancen für Mukoviszidose-Patienten

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Mukoviszidose e.V.: Versorgungsstrukturgesetz birgt auch Chancen für
Mukoviszidose-Patienten
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Bonn, 20.10.2011. Der Mukoviszidose e.V. unterstützt das gestern von der Allianz
Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) im Bundestag bei der Anhörung zum
Entwurf des Versorgungsstrukturgesetz ausgesprochene Votum für eine
spezialärztliche Versorgung. „Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen
besondere Kompetenz, das kann nur durch den neuen Sektor gewährleistet werden“,
meint Dr. Andreas L.G. Reimann, Erster stellvertretender Vorsitzender der ACHSE
und Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. „Mit dem Gesetzentwurf macht die
Bundesregierung einen Schritt in die richtige Richtung einer interdisziplinären,
multifunktionellen und sektorenübergreifenden Versorgung der Patienten mit
Seltenen Erkrankungen.“

Qualität kommt vor dem Ort
Bislang sei die Versorgung nach Angaben des Dachverbands meist dem Zufall
überlassen. Sobald ein kompetenter Arzt in den Ruhestand ginge oder wegzöge,
breche die Versorgung zusammen. „Das geht auf Kosten der Qualität und gefährdet
die Patienten“, sagt Reimann. Die Qualität müsse Vorrang vor dem Ort der
Leistungserbringung haben. Jeder der die geforderte Qualität nachweist, soll die
Leistung auch erbringen dürfen. Dies muss für niedergelassene Ärzte und
Krankenhäuser gleichermaßen gelten, so die Position der ACHSE. Wichtig ist der
Organisation, die für über vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung
spricht, auch die Überprüfung der Leistungen im Hinblick auf patientenrelevante
Strukturen, Prozesse und Ergebnisse.

Ebenfalls unterstützt der Mukoviszidose e.V., dass die ACHSE eine Initiative des
Bundesrates, die Reform zu verschieben, scharf zurück weist. „Wenn das Gesetz
jetzt nicht kommt, wird es damit in dieser Legislaturperiode nichts mehr. Damit
hätte sich der Föderalismus einmal mehr als Stein am Halse der Patienten
erwiesen“, sagt Andreas L.G. Reimann.

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkran­kung und gehört zu
den seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis
heute unheilbaren und tödlichen Krankheit. Durch eine Störung des Salz- und
Wassertransports in die Körperzellen werden Or­gane wie die Lunge oder die
Bauchspeicheldrüse zerstört.

Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von derzeit 101
Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen
Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben vier Millionen
betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf
von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Großer
Forschungsbedarf, lange Diagnosewege, kaum vorhandene Therapien und
Behandlungsmöglichkeiten und wenig Aufmerksamkeit machen die Betroffenen zu
„Waisen der Medizin“.

Weitere Informationen finden Sie unter www.muko.info und www.achse-online.de.

Kontakt:
Mukoviszidose e.V.
Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228 / 9 87 80-22
E-Mail:ASchiffer@muko.info
www.muko.info

— Ende der Mitteilung —

Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6 Bonn Deutschland

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Source: Mukoviszidose e.V. via Thomson Reuters ONE

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