Mukoviszidose Institut wird Träger der NAMSE-Geschäftsstelle

Mukoviszidose Institut gGmbH /
Mukoviszidose Institut wird Träger der NAMSE-Geschäftsstelle
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Bonn, den 15. Oktober 2010. Die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige
Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH (MI), eine
hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn hat am 13.
Oktober 2010 eine Zuwendung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) zur
Führung der Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit
Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erhalten.

Das NAMSE wurde 2010 durch das BMG, das Bundesministerium für  Bildung und
Forschung (BMBF) und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)
ins Leben gerufen. In dem NAMSE arbeiten verschiedene Akteure des
Gesundheitswesens zusammen, um – zum Beispiel – einen nationalen Aktionsplan für
seltene Erkrankungen zu den Themen Diagnose, Information, Versorgung und
Forschung zu erarbeiten. Die NAMSE-Geschäftsstelle soll die Arbeit der
Steuerungsgruppe und der Arbeitsgruppen des NAMSE unterstützen.

„Wir freuen uns, als Träger der Geschäftsstelle die wichtige Arbeit des NAMSE
begleiten zu können. Wir werden alles dafür tun, dass die  Beteiligten die
besten Voraussetzungen vorfinden, um erfolgreich für Menschen mit seltenen
Erkrankungen arbeiten zu können“, sagt Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer
des MI.

Die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und
Therapieentwicklung mbH (MI) ist eine hundertprozentige Tochter des
Mukoviszidose e.V. in Bonn. Das MI wurde aufgebaut, um relevante
Forschungsprojekte zum Thema Mukoviszidose zu fördern und die Ergebnisse den
Mukoviszidose-Betroffenen zugänglich zu machen. Förderung bedeutet hier nicht
nur die Bereitstellung finanzieller Mittel sondern die gezielte Vermittlung von
wissenschaftlichen Dienstleistungen zur Planung, Durchführung und Auswertung von
Projekten. Das Mukoviszidose Institut ist Mitglied der TMF – Technologie- und
Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung.

Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland
leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit.
Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in den Körperzellen bildet
sich zähflüssiges Sekret. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse
werden so irreparabel geschädigt. Selten ist eine Erkrankung immer dann, wenn
nicht mehr als fünf pro 10.000 Einwohner von ihr betroffen sind.

Kontakt:
Dr. Miriam Schlangen,
kommissarische Leiterin
Geschäftsstelle
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
In den Dauen 6
53117 Bonn
Telefon: 0228/98780-46
Fax: 0228/98780-77
namse@muko.info

[HUG#1452277]

— Ende der Mitteilung —

Mukoviszidose Institut gGmbH
In den Dauen 6 Bonn Deutschland

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Source: Mukoviszidose Institut gGmbH via Thomson Reuters ONE