„Orphan Europe Recordati Group“ feiert den Tag der Seltenen Krankheiten 2011 – „Rare But Equal“

Orphan Europe, Recordati
Group gab heute die Teilnahme am „Tag der Seltenen Krankheiten 2011“
bekannt. Durch den jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangenen
Tag der Seltenen Krankheiten soll die Aufmerksamkeit auf seltene
Krankheiten als öffentliches Gesundheitsthema gelenkt und der erhöhte
Bedarf an Zugang zu Informationen, Forschung und Behandlung
untermauert werden. Die Koordination erfolgt auf internationaler
Ebene seitens der Europäischen Organisation „European Organisation of
Rare Disorders“ (EURORDIS) und der „National Organization of Rare
Disorders“ (NORD) in den USA.

Seltene Krankheiten sind lebensbedrohliche oder chronisch
schwächende Zustände, die weniger als 5 von 10.000 Menschen in der
Europäischen Union betreffen. Es wird davon ausgegangen, dass es
heute zwischen 5.000 und 7.000 verschiedene seltene Krankheiten gibt.

„Orphan Europe“ widmet sich der Arbeit mit den folgenden
Krankheiten: akute Porphyrie, kongenitaler Sucrase-Isomaltase-Mangel
(Saccharoseintoleranz ), Homocystinurie, Hyperammonämie durch
NAGS-Mangel, nephropathische Cystinose, Patent Ductus Arteriosus,
schwere kombinierte Immunschwäche – Adenosin-Desaminase-Mangel,
Vitamin E-Mangel bei chronischer Cholestase und Morbus Wilson.

In diesem Jahr lautet das Thema „Rare But Equal“ (Selten, aber
gleichwertig) – und spricht Ungleichheiten im Gesundheitsbereich an.
Orphan Europe hat Variationen bei der Diagnose und Behandlung
zwischen Ländern und sogar Regionen erkannt. Als Reaktion hierauf
haben wir uns aktiv mit mehreren europäischen und internationalen
Netzwerken für seltene Krankheiten zusammengeschlossen EuroWilson,
EPNET, E-IMD und Eunefron). Ziel ist es, Versorgungsgleichheit zu
bieten.

Für den bevorstehenden Tag der Seltenen Krankheit arbeiten wir
mit EURORDIS zusammen, um die Mitarbeiter von Orphan Europe darin zu
bestärken, sich für freiwillige Tätigkeiten im Rahmen der
„Therapeutic Recreation Programmes“ (TRPs) von EURORDIS für Patienten
mit seltenen Krankheiten zu engagieren. TRPs für Patienten mit
seltenen Krankheiten sind eine organisierte Erholungsaktivität
(Sommercamp, Spontanreise), die Kindern die Möglichkeit bietet, von
der Beschäftigung mit der Krankheit und Behandlung einmal
abzuschalten und sich auf Spass und Freizeit zu konzentrieren.

Freiwillige Mitarbeiter von Orphan Europe erhalten bezahlten
Sonderurlaub (bis zu einer Woche), um als unbezahlte Helfer im Rahmen
eines TRPs zu arbeiten.

Weitere Initiativen zu seltenen Krankheiten von „Orphan Europe“:

– Mitarbeiter werden gebeten, ein << Rare Disease Day Awareness
>> -Armband zu tragen, das von der NORD ausgeteilt wird

– Orphan Europe hat sich dem „Joined Friends of Rare Disease Day“
angeschlossen

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an:

Samantha Parker sparker@orphan-europe.com

http://www.orphan-europe.com

http://www.eurordis.org/content/therapeutic-recreation-programmes

Pressekontakt:
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: SamanthaParker,
+33(0)1-47-73-95-29, sparker@orphan-europe.com

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